Annoncer un cancer, c’est délicat : « c’est ce qu’un médecin n’a pas envie de dire à un malade qui n’a pas envie de l’entendre »[1]. En France, depuis le premier plan cancer de 2005, la question n’est plus de savoir s’il faut dire la vérité au patient, à qui elle est due, mais bien d’envisager comment prendre le temps de dire cette vérité. Effectivement, l’annonce de cette maladie, que l’on sait parfois incurable et qui, lorsqu’elle ne l’est pas, reste toujours traumatisante, doit se faire sur un temps long, au gré des résultats des examens confirmant à la fois le diagnostic, le pronostic et la stratégie thérapeutique, tout en respectant le rythme d’intégration des informations du patient.
[1] Nicole Alby dans Psychologie, cancers et société. 1995. Ed. L’Esprit du temps.
Un tournant
Il y a nécessairement un avant et un après l’annonce. L’annonce d’une maladie grave, comme le cancer et le projet thérapeutique qui en découle, reste et doit rester un acte médical. Elle se fait dans le cadre légal du « dispositif d’annonce ». Nous, médecins, sommes ainsi tenus de respecter un certain nombre de procédures dont l’objectif est bien d’atténuer le « traumatisme de la mauvaise nouvelle », et surtout de permettre au patient d’appréhender, aussi bien que possible, son futur parcours de soin qu’on appelle également Programme Personnalisé de Soins (PPS). Au-delà de la nécessité de mettre une étiquette sur une maladie, il s’agit de débuter un accompagnement soignant afin de repérer les besoins et de donner accès, pour chaque patient, aux équipes de soins de support. Il n’y a pas de règle absolue pour mener à bien ce dispositif d’annonce ; cependant des méthodes pragmatiques doivent être mises en pratique. Afin « d’instaurer une relation soignant/soigné favorisant l’implication future du patient dans ses soins », les dispositions légales demandent 5 temps successifs :
- Temps d’annonce de la suspicion de cancer.
- Temps d’annonce de la confirmation du diagnostic.
- Temps dédié à la proposition thérapeutique.
- Temps d’accompagnement soignant paramédical.
- Consultation de synthèse.
La survenue cataclysmique du cancer dans la vie d’un patient est bien un tournant biographique : l’annonce de la maladie ne pourra se faire qu’en écoutant l’histoire antérieure du patient lui-même. Il est essentiel d’écouter les peines et les difficultés de la personne concernée et de son entourage avant d’en imposer de nouvelles. La forme même de cette annonce sera adaptée à ce que chaque patient connaît, ou croit connaître, de la maladie et de son pronostic. L’engagement de ses proches sera également interrogé afin d’envisager ses interactions sociales à venir et on veillera à donner au patient des outils pour annoncer lui-même sa maladie à son entourage.
Puisqu’il s’agit d’un tournant, le temps de l’annonce est un temps de projection dans le futur. Il doit permettre d’aborder des questions cruciales pour l’avenir du patient, notamment autour des changements de l’image corporelle, de ses capacités physiques et intellectuelles, de sa contribution au corps social et, parfois, de la poursuite de sa vie professionnelle.
Des renoncements
L’annonce d’une maladie cancéreuse laisse entrevoir des sacrifices. Le premier renoncement, et le plus important, est bien celui d’une « vie sans maladie ». Le cancer est le plus souvent une maladie chronique qui impose des thérapies au long cours. Il convient donc de consolider le patient dans son intégrité physique et psychique, malgré les changements imposés par la maladie, les traitements et leurs séquelles. Le temps de l’annonce sera donc orienté vers la projection et la construction d’une vie différente : on parle de « qualité de vie ». Il convient d’encourager la personne malade à donner un sens personnel à ce qui lui arrive, à voir dans l’arrivée de la maladie une crise avec laquelle il faut faire des concessions.
Les professionnels de santé devront apprendre à écouter et à reformuler les préoccupations des patients afin de les aider à se mettre en phase avec leur nouvelle vie.
Les patients (et leurs proches) vont mettre en jeu des stratégies d’ajustement. Ces stratégies visent justement à maîtriser, tolérer ou diminuer l’impact de la maladie dans leur vie. Il existe 3 types de stratégies :
- Autour des émotions : évitement, mise à distance, dénégation ou acceptation fataliste, …
- Autour de résolution de problèmes : rationalisation, rites obsessionnels, dépassement de soi, …
- Autour du sens : signification des évènements, de leurs causes et de leurs conséquences, appropriation de nouvelles valeurs, …
Ces stratégies sont singulières à chacun et éminemment dépendantes des influences extérieures et, notamment, de la façon dont se passent les différentes étapes de l’annonce des mauvaises nouvelles.
In fine, le principal renoncement pour le malade (ce qui en fait l’enjeu majeur de l’annonce du cancer) est celui de vivre sans connaître le sentiment d’imminence de la mort. Autrement dit, le diagnostic de cancer potentiellement fatal fait brusquement intrusion dans la vie du patient, avec son cortège de peur, d’angoisse, de colère, de culpabilité et parfois de désespoir. La personne peut ainsi être rongée par des pensées centrées sur la souffrance et la fin de vie. Plus tard, lorsque ce sera le moment et si cela est nécessaire, ce sera alors le rôle des soignants de poser des mots rassurants sur les conditions habituelles des fins de vie, apaisées par la médecine palliative qui est due à chaque personne.
Un partenariat
L’annonce tient d’un processus bidirectionnel où les propositions du soignant sont nourries en permanence par les réactions du soigné, où les interrogations du patient alimentent les orientations et les prises de décision du médecin (puisées dans tout l’arsenal des soins de support). Le patient apprendra peu à peu à être un partenaire qui partage les responsabilités dans un contrat thérapeutique, on parle aussi d’alliance thérapeutique. En même temps, le patient vient à la consultation d’annonce avec ses projections et ses propres mécanismes de défense ou d’ajustement. Les soignants, nourris par leurs connaissances et leurs expériences, peuvent également avoir des mécanismes d’ajustement pour gérer leurs émotions et supporter « la charge mentale ».
Il s’agit donc bien de deux humanités qui vont interagir. Le médecin sera attentif à garder une attitude ouverte par son attitude corporelle et son attention aux émotions. Cela permettra au patient d’exprimer plus librement ses craintes, ses représentations de la maladie et ainsi de mieux comprendre la progressivité du parcours qui s’annonce, les différentes étapes de l’évolution de la pathologie. Ce partenariat vise à échanger, à nommer et donc à vivre ensemble les phases successives de rémission et de progression de la maladie. Cet accompagnement pleinement humain veillera à faire apprécier chaque instant même si la vie est en péril.
Postures pour les soignants
De façon pratique et pour conclure, nous pouvons dégager des pistes de postures clés pour les soignants lors d’une annonce d’un cancer :
- Donner des informations claires et précises en prenant en compte l’environnement du patient, tout en respectant la progressivité des différentes étapes et la compréhension du patient. Cela nécessite de prendre le temps.
- Etre dans une écoute empathique et des paroles réconfortantes, accueillant les inquiétudes et les angoisses du patient tout en lui permettant de découvrir ses propres ressources pour vivre cette épreuve.
- Construire une relation de qualité suscitant la confiance et l’espoir ainsi qu’une attitude de disponibilité, en étant prêt à accompagner le patient jusqu’à la fin.
Par le docteur Olivier Trédan, cancérologue et médecin référent pour le service Thadeo